סיגלית מספרת על בנה – אלעד בוקארה ז”ל שנפטר בגיל 29 מסרטן מעי גס גרורתי

ושאלו למה הגענו רק עכשיו… לקחו ביופסיה מהגידול ותוך שבוע (במאי 2015) הוא נכנס לניתוח כריתה של 40 ס"מ מהמעי.

הרופא ביקש שנחתום על הסכמה שהגידול יעבור לבדיקה גנטית בבית חולים כרמל בחיפה על מנת שיבדקו מדוע זה קרה לו בגיל כל כך צעיר..

אף אחד לא אמר שבדיקות גנטיות אינן כלולות בסל(לא ידענו אז) ויש אפשרות לשלוח את הגידול לארה"ב. בארץ לא מצאו שמדובר בתסמונת לינץ' אמרו לנו אחרי כשלושה חודשים שאין רצף גנטי ולכן יש רק חשד לתסמונת.

הבן שלי היה נשוי ובאותה שנה נולדה לו עוד תינוקת(שלושה ילדים קטנים) הוא היה עסוק בפרנסת המשפחה וחשבנו שהכל מאחורינו. יום אחד הרגיש כאבים חזקים בשוק ימין הלך למיון ואבחנו קריש דם ברגל הרופא נתן לו קלקסן לדילול הדם ושאחרי זה יבדקו את הסיבה לקריש הדם.

רופא המשפחה שלו לא חשד שאולי המחלה חזרה בדלת האחורית. כאשר אלעד הרגיש ממש לא טוב נסע עם כלתי להדסה עין כרם (בגלל פרסונל). שם עבר פט סיטי ובביופסיה וגילו גידול מאסיבי בכבד ובחלל הבטן (יוני 2017).. מה שהביא לקריש הדם ברגל.

הגוף שלו לא הגיב לטיפולים הכימותרפיים והרופאים ניסו לתת לו תרופה אימונותרפית בשם אופדיבו שלא כלולה בסל התחלנו להתרים כסף ממשפחה וחברים הייתי רוצה לשבח את בית הכנסת "נצח ישראל "בשחמון באילת שעשו הכל כדי להתרים עסקים ותושבים ועזרו לנו לרכוש את התרופה ולאחר מכן "חברים לרפואה" תרמו את התרופה . הוא קיבל כמה טיפולים שלא עזרו לו כלל וכל הזמן הזה היה תחת אישפוזים חוזרים ונישנים ומתן מורפיום ..היתה לנו תקוה עד הרגע האחרון שיקרה נס…שהתרופה תעזור אך הוא הלך ונגמר לנו מול העיניים..

אני מספרת לכל מי שאני יכולה על המקרה שלנו ותמיד אומרת לאנשים שצריך לדרוש מרופא המשפחה להפנות לבדיקות המתאימות. לדרוש ולא רק לבקש כי שם זה מתחיל..

הלוואי והיה סוף אחר לבן שלי שנפטר בגיל כל כך צעיר והשאיר אחריו אלמנה ושלושה יתומים קטנטנים.

שכחתי להזכיר את נושא הבדיקות הגנטיות:.

האונקולוגית של הבן שלי ביקשה שנעשה לו בדיקות גנטיות כדי שנדע מדוע הוא חלה כל כך צעיר בסרטן מעי..

במכון הגנטי אמרו לנו שיש אפשרות לשלוח דם לארה"ב לאוניברסיטה בוושינגטון תמורת 2500 דולר. זה מה שעשינו שבועיים לפני שהוא נפטר..

לאחר הפטירה הגיעה תשובה שהוא אכן סבל מתסמונת לינץ' כעת כל המשפחה הולכת להבדק..

רק חבל שלא ידענו קודם על האפשרות לשלוח בדיקה גנטית לארה"ב באופן פרטי כי מה לעשות והבדיקה הזו לא בסל.. זה מכרסם בי יכול להיות שזה היה יכול להסתיים אחרת.