למידע נוסף חייגו 04-9931825

ביום של המוות, חזרתי מביה"ח להיות עם הילדים והזעיקו אותי חזרה אחרי חצי שעה כי המצב של בעלי מאוד התדרדר. כל הדרך דיברתי עם חברה טובה והצלחתי לזכור משפט אחד שאמרה לי – "יהיה בסדר" אני לא יכולתי לשמוע את זה בזמנו אבל היא אמרה לי שאני אמצע זוגיות ושלילדים יהיה דמות אב. זה ליווה אותי בחודשים שאחרי המוות ואיפה שהוא זה מחלחל. קבלת הביטחון שזה יכול לקרות, שאנשים ממשיכים בחיים שלהם.

סיפור המחלה שלנו התחיל עם הגילוי של המחלה אצל בעלי בגיל הצעיר - 34. בתקופה הזו כבר היו לנו שני ילדים, הגדול בן ארבע והצעיר בן שנה. הוא היה אדם בריא, ספורטאי, שלא הכיר את רופאת המשפחה שלו כי מעולם לא ביקר אצלה. את המחלה גילינו לאחר שבועיים של כאבי בטן שהלכו וגברו ולוו ביציאות מרובות. לא היו שום סימנים מקדימים מעבר לכך. הרופאה לא לקחה סיכון ושלחה אותו לשלל בדיקות, ביניהן, בדיקת מרקרים (סמנים בדם לסרטן). בנוסף היא מיששה לו את הבטן וחששה שזיהתה איזה גוש.

התוצאות של הבדיקות היו נוראיות, סרטן במעי, דרגה 4, גוש די גדול וגרורות רבות בכבד. עקב כך לא היה ניתן לנתח, למרות זאת לא וויתרנו ופנינו לחקור את האפשרויות בשוק העולמי, החל מטיפולים ניסיוניים ועד רופאים שמסכימים לקחת יותר סיכונים. על אף הטיפולים הקונבציונאליים שמעט צמצמו את הגרורות, כאשר נכנסו לניתוח, עם מנתח שהוטס במיוחד מצרפת, לאחר שפתחו את הבטן ראו שהמצב הרבה יותר חמור ומסובך ממה שחשבו עם גרורות רבות בחלל הבטן. נקודת השבירה הייתה אז - כמו שפתחו ככה סגרו. אמרו שאין מה לגעת בכלל כי הנזק הוא הרבה יותר חמור ממה שניתן לטפל.

המחלה נמשכה אצלו שנה וחודש. במהלך השנה הזו, בין האשפוזים, המשכנו לנהל חיי משפחה פעילים ככל שיכלנו. בעלי המשיך לעבוד בחברה מובילה ומצליחה וניהל צוות עובדים גדול, בילה עם הילדים, גם בעזרת מורפיום, ואפילו טסנו יחד לחו"ל.

הנסיעה האחרונה לחו"ל הייתה מספר חודשים לפני שנפטר, לאחר שחזרנו החלה התדרדרות רצינית, עם תקופת אשפוזים ותמרונים בין הבית לביה"ח. במהלך כל התקופה הזו לא רציתי לקבל את המצב, האמנתי בכל כוחי שהוא ירפא ויחלים בסופו של דבר. מאוד ניסנו להילחם עד הסוף בכל מה שניתן. לבסוף המחלה הכריעה אותו והוא נפטר בבית החולים. לכן גם לא ניהלנו תהליך מסודר של פרידה, לא הוא מהחיים, לא אנחנו אחד מהשני וגם לא הוא מול הילדים. בשבוע האחרון הם ממש לא ראו אותו, כי היה לו קשה שהם יראו אותו במצבו.

עיקר הכאב שלי במהלך התקופה הזו היה על הילדים, כמה זה נורא לגדול בלי אבא. יש לי משפחה עוטפת משני הצדדים. זה מזל מאוד גדול. כשחולים, התא המשפחתי מאוד עוזר, על אף הקשיים והמתחים שקיימים תמיד במשפחות, אי אפשר לתפקד אחרת עם ילדים סביב המחלה הזאת. צריך לדעת לגייס את כולם ולהעזר ככל הניתן כדי להצליח לעבור את המחלה הזאת.

לאחר המוות אני והילדים הלכנו לכל מיני סוגים של טיפולים נפשיים, כדי לאפשר להם לגדול ככל הניתן, בלי חסכים. אני הבנתי אחרי תקופה שאם יהיה טוב לאמא יהיה טוב גם לילדים. ואם אמא תצליח לקום בבוקר ולחיות את החיים, למרות הכל, אז זה ישפיע גם עליהם, כי הרי הילדים מרגישים את זה ומושפעים מהכל.

אני קיבלתי החלטה שהחיים ממשיכים ואני לא צוללת ושוקעת. אז כמובן שיש תקופות יותר קשות ויש נפילות אבל החיים ממשיכים. הדוגמא הכי חזקה לזה היא ששבועיים אחרי שנפטר, למרות הכל, עשינו לבן הגדול שלי יומולדת כמו שרצה עם כל החברים של הגן, כדי לשדר שהחיים ממשיכים ויש גם שמחות יחד עם העצב והגעגוע. אנחנו מזכירים אותו המון בבית וכחלק מתהליך האבל יצרנו ספר זיכרונות והוא נמצא בסלון גלוי ומתי שרוצים מדפדפים ומדברים עליו. זה חלק מלחיות לצד המוות עם החיים.

עם הזמן התחלתי זוגיות חדשה, לפני שנה וחצי התחתנו, חתונה קטנה, רפורמית עם טקס של איחוד. בן זוגי הגיע כרווק ללא ילדים, הוא לקח עליהם חסות לכל דבר, הוא אוהב את הילדים והם אוהבים אותו מאוד. לא יכולתי לבקש יותר טוב. לומדים לחיות עם זה שהייתה בעבר זוגיות ומשפחה ועכשיו זה שונה. וזה לא קל ובהתחלה יש השוואות ויש קושי ברמה הזוגית ולומדים להתנהל עם זה. היום אנחנו יכולים להגיד שאנחנו מנהלים חיי משפחה מלאים והילדים מרגישים שיש להם דמות אב ודמות אם, משפחה נורמטיבית. יש רגעים שקשה, ויש את האזכרות פעם בשנה והילדים פעילים ולוקחים חלק.

ההתמודדות במהלך המחלה היא באמת מתוך מצב של אין ברירה. הרבה פעמים כשאומרים לי "כל הכבוד" על איך שהתנהלתי זה לא מסתדר לי כי אתה במצב של מלחמה ושורדים בה ומנסים לעשות את כל מה שאפשר. אחרי המוות היה לי קשה. הרגשתי מאוד מאוד לבד כי לא הייתה לי קבוצת תמיכה של אנשים עם סיפור דומה לשלי. הקבוצות היחידות שהיו הם של אנשים מבוגרים שמתמודדים עם אובדן מהמחלה ואני לא הרגשתי שייכת לשם. לבסוף אחרי כשנה מצאתי קבוצת פייסבוק של אלמנים ואלמנות צעירים שם מצאתי אנשים עם שותפות גורל, עם סיפורים דומים. הפכנו להיות חברי נפש וזה עזר לי מאוד בשלב ההתמודדות עם האובדן והמשך החיים. הקבוצה נתנה את הלגיטימציה שדווקא בגלל המצב אליו נקלענו, מותר וצריך להנות מהחיים וכמה שיותר, היה צורך עז בניסיון לטרוף את החיים, אולי לגשר על כל מה ש'הפסדנו' במהלך המחלה.

חשוב לי להעביר לכל מי שקורא את הפוסט הזה את המסר שיחד עם הקושי יש גם תקווה, אפשר להיאחז בה, החיים ממשיכים ובסוף יהיה בסדר, אולי אפילו יהיה טוב. תעזרו במשפחה וקרובים ככל הניתן, תצטרפו לקבוצת תמיכה שמתאימה לכם, אל תשארו לבד. הביחד מחזק ועוזר מאוד לעבור את התקופות הקשות.

מי שמעוניין לשאול, להתייעץ או סתם לדבר עם מישהי שחוותה סיפור דומה לשלו יותר ממוזמן. תוכלו ליצור איתי קשר צרך עמותת צו מניעה בפניה בתגובות בפוסט או בהודעה בעמוד הפייסבוק של העמותה.